根据《2012中国肿瘤登记年报》对外发布的信息:全国每6分钟就有一人被确诊为癌症,每天有8550人成为癌症患者,每七到八人中就有一人死于癌症。
一个典型的4 2 2的家庭正好8口人,除了少数的幸运儿,多数人将在人生的某个时间节点,面临一场和癌症的遭遇战。
在被世界卫生组织定义可以治疗、控制、甚至治愈的慢性病10年之后,癌症一词仍然有毁灭性力量。
一位经历了父亲癌症过世的女儿在一篇文章中写到:“我觉得每个家庭都应当准备氰化钾,如果我得了癌症,就立即吃下去,我不能接受自己成为折磨亲人的那个癌症患者。”
问题不再是我们是否会遇到这种永恒的疾病,而是我们何时会遇到它。当这场不可避免的遭遇战来临时,我们还能做些什么?
我们为此探访了多个家庭,癌症外科医生、癌症内科医生、心理学家,还有姑息治疗专家。
这不是一个个和疾病搏斗之后胜利或失败的故事,而是面对医学巨大的不确定性,病人、家人和医生一起,根据自己的人生哲学、经济状况、疾病进展进行选择的历程,是在选择之后,如何保有平静、尊严和生命价值的故事。
这些故事里,有希望、有恐惧、有悲伤,有泪水,有遗憾,唯独没有失败。
1、指南与人
尊严死倡导者、中国第一部结直肠癌诊疗规范的牵头人顾晋,决定违背他行医三十年奉为圭臬的各种医学规范和指南,为晚期癌症患者李萧进行一项激进的手术。
李萧不适合手术——从生物医学的角度看。
这是中国最顶尖的结直肠癌外科医生顾晋见过的最大的造口部位复发肿瘤,菜花样的肿瘤覆盖了腹部三分之一的皮肤,肝部有疑似转移。
最开始,顾晋只看了一眼病历和影像资料,就否掉了手术的可能性——高昂的手术费用、没有治愈的希望、随时可能致命的手术并发症。
这也是李萧的妻子跑遍了北京所有的三甲医院后得到的一致回复。
彼时,顾晋还没有见过李萧,两年前的直肠癌手术后,肠道已经无法和肛门相连,于是将肠道的一部分外置于腹部表面,形成一个造口,用护具包裹住,代替原来的肛门功能。最大的区别是,人造的新肛门没有自我控制的能力——这是超过50%的低位直肠癌患者不得不面对的窘境。
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